Internet, una fuente de falsas esperanzas para los enfermos de ELA

Internet se ha convertido en una útil herramienta para que los afectados de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) intercambien información y experiencias, pero la red también esconde anuncios sobre falsos tratamientos y la promesa de una curación que no llega.

Hoy se celebra el día internacional de esta enfermedad, que padecen 4.000 personas en España y que es diagnosticada a tres enfermos cada día.

Sin embargo, la ELA sigue siendo una gran desconocida ya que, aunque se diagnostican tantos casos como de esclerosis múltiple, el 90 por ciento de los afectados apenas viven entre 2 y 5 años.

Al padre de Marisa le dijeron que tenía ELA en 2004; "pensábamos que era como la esclerosis múltiple pero que, al ser lateral, sólo afectaba a un lado del cuerpo", cuenta Marisa.

Pero su neurólogo les explicó que esta enfermedad degenerativa provoca una parálisis muscular que acaba afectando a todo el cuerpo -excepto a los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos- y termina con el fallecimiento del paciente en pocos meses o años, según los casos, ya que no existe cura actualmente.

Marisa decidió entonces buscar tratamientos alternativos para su padre. Unos amigos les contaron que en Internet anunciaban una clínica en China que aseguraba curar la ELA, a cambio de 18.000 euros, inyectando células madre directamente en la cabeza del enfermo.

"En esos momentos, te agarras a un clavo ardiendo", asegura Marisa, que no hizo caso al neurólogo, que les aconsejó no acudir a esta clínica, pero sí a los correos electrónicos que intercambiaron con pacientes que ya habían recibido el tratamiento.

Cuando se desvaneció la mejoría inicial, producida por el efecto placebo, explica el neurólogo especializado en ELA Jesús Mora, además del avance de la enfermedad, el padre de Marisa tuvo que afrontar que sus esperanzas no habían sido más que un engaño.

"En la clínica china no curaban, estaban experimentando, pero en vez de usar ratones, usaban enfermos, por eso siempre intentaron estar en contacto con nosotros para saber cómo iba evolucionando mi padre", explica Marisa.

Internet también puede ser una herramienta útil y positiva. Raúl, enfermo de ELA, comparte experiencias en yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com

Neurólogos y asociaciones de pacientes como ADELA (Asociación Española de ELA) recomiendan desconfiar de los tratamientos y ensayos clínicos que piden dinero a los enfermos y que no han sido puestos en conocimiento de la comunidad médica internacional.

Según Mora, uno de los especialistas que más tiempo lleva tratando esta enfermedad en España, "si no se han hecho públicas, estas curas milagrosas tienen la misma credibilidad que un crecepelo".

Mora advierte del peligro de los supuestos tratamientos con células madre ya que "queda mucho por investigar antes de que puedan emplearse para tratar a personas" y de los "pacientes científicos" que a través de foros hacen llegar a otros enfermos los conocimientos que han adquirido en web no siempre fiables.

El responsable de comunicación de ADELA, Julián Pérez Guitiérrez, aclara que en Internet también existen recursos serios que pueden ayudar a los enfermos como las páginas de la asociación (adelaweb.com), de la fundación para la investigación (fundela.info) o de la asociación norteamericana de afectados (alsa.org).

"A los pacientes les decimos que si ven algo en un foro, un tratamiento o investigación que les llama la atención, que nos llamen y pregunten. No les podemos curar, así que lo mínimo que podemos hacer es asesorarles y darles esperanza informándoles de que se están haciendo investigaciones serias", comenta Mora.

Fermín, que pertenece a ese porcentaje (entre el 5 y el 10) de enfermos con ELA familiar, habla también de la sensación de impotencia que se genera cuando a través de Internet "ves que hay muchas investigaciones que se anuncian como prometedoras, pero que al final se quedan en nada porque los resultados han sido exagerados para conseguir financiación".

Fermín se lamenta de que, al ser una enfermedad minoritaria, los laboratorios no invierten lo suficiente para encontrar una cura. "Se necesita dinero y crear opinión. Nuestra única esperanza es que se produzca algún descubrimiento importante o que caiga enfermo algún famoso para que se recauden fondos".